Fevereiro se tornou um mês emblemático para a conscientização
sobre doenças e síndromes raras, reunindo familiares, pacientes, profissionais
e a sociedade em ações que destacam a importância do tema. Em Curitiba, a
programação especial inclui eventos educativos, culturais e de engajamento
social, culminando na participação da ala dos raros no desfile da escola de
samba Enamorados do Samba.
Entre as principais atividades estão ações de sensibilização na
Rua XV de Novembro e palestras informativas. O Carnaval de Rua em Curitiba
reafirma sua essência inclusiva, celebrando a diversidade e promovendo a
aceitação e visibilidade das pessoas com condições raras. Este ano, o enredo da
Enamorados do Samba, "Curitiba Cidade Linda, Aqui Tem Carnaval",
promete emocionar ainda mais com a presença da ala dos raros, que já está em
seu quarto ano de participação.
“É muito importante ter uma ala inclusiva em uma escola de
samba. No caso da Enamorados do Samba, já estamos no quarto ano dessa ala. É
emocionante ver a alegria das crianças e dos adultos em poder participar. É
algo inexplicável estar na avenida com todos eles”, compartilha Fernanda Akemi
Machado Miyazaki Nichel, mãe de um jovem com Distrofia Muscular de Duchenne.
“Além da nossa coreografia, também fazemos em Libras para que todos possam
acompanhar a letra do samba. A inclusão deve ser em todos os sentidos, e o
direito de se divertir e sambar na avenida é algo que todos merecem!”,
enaltece.
Os ensaios para o desfile da ala dos raros acontecerão nos dias
17, 19, 22, 25 e 31 de janeiro, no Paraná Clube, na escola Enamorados do Samba.
O diretor administrativo da escola e mestre de bateria, Amauri Fernando dos
Santos Ferreira destaca a relevância dessa iniciativa: “O samba é universal, e
por isso é inclusivo. É emocionante ver pessoas com deficiência curtindo o
Carnaval junto com a escola. Essa celebração é para todos”.
Além da festa na avenida, a programação especial em Curitiba
busca educar e conscientizar. Palestras abordarão temas como acesso a
tratamentos, impacto emocional das condições raras e avanços na saúde,
destacando que no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com essas
condições. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que mais de 300 milhões
de pessoas enfrentam desafios impostos por doenças raras no mundo.
“O Carnaval e as demais ações são oportunidades únicas para
promovermos empatia e conscientização. Nosso objetivo é dar voz às famílias e
aos pacientes, mostrando que eles fazem parte da riqueza da diversidade
humana”, destaca Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X.
Para Fernanda, a participação no desfile é mais que um momento
de alegria, é um chamado à sociedade: “Convidamos todos a se juntarem a nós no
desfile. Vamos mostrar que a inclusão é possível em todas as áreas, inclusive
no Carnaval”, finaliza.
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